Mieux vivre l’immunothérapie orale à la maison entre les rendez-vous en clinique

Mieux vivre l'immunothérapie à la maison entre les rendez-vous

L’immunothérapie orale s’avère souvent source d’inquiétudes pour les familles dont l’enfant vit avec des allergies alimentaires, surtout lorsqu’elles quittent la clinique et retournent à la maison avec les doses d’allergènes nécessaires jusqu’à leur prochain rendez-vous. Allergies Québec a rencontré Maryse Boutin, nutritionniste pédiatrique à la clinique d’immunothérapie orale du CHU Sainte-Justine et pour Nutritionnistes en pédiatrie. Elle nous propose des trucs et astuces pour rassurer les familles et les aider à mieux vivre le processus de désensibilisation à la maison, entre les rendez-vous en clinique.

Allergies Québec Madame Boutin, quel est le rôle de la nutritionniste dans le cadre d’une immunothérapie orale ?

Maryse Boutin – La nutritionniste est la seule experte reconnue en nutrition. Elle fait partie de l’équipe multidisciplinaire qui assure une prise en charge optimale. Elle joue plusieurs rôles lors d’une immunothérapie orale. D’abord, elle écoute avec bienveillance et rassure les familles en les informant sur la désensibilisation. Elle évalue l’état nutritionnel de l’enfant, s’assure qu’il n’y a pas de carence alimentaire, vérifie sa croissance et élabore un plan de traitement en collaboration avec l’équipe médicale. Elle s’assure que ce plan soit bien compris et accepté par les familles et trouve des stratégies afin de le mettre en place. Elle soutient également les familles pendant tout le processus de désensibilisation.

Dans l’ombre, elle contacte les fabricants d’aliments, identifie des produits sur le marché, effectue des analyses d’aliments en laboratoire et trouve des idées pour mieux intégrer les allergènes pendant la désensibilisation.

Allergies Québec Les familles sont souvent inquiètes à l’idée de donner les doses d’allergènes à leur enfant, surtout à la maison. Comment les rassurez-vous ?

Maryse Boutin — Chaque famille a sa propre histoire d’allergies, le souvenir d’un choc anaphylactique évité ou traité. Que l’on cible une ou plusieurs allergies en même temps, le stress demeure présent pour les familles. La nutritionniste, comme toute l’équipe de la clinique d’immunothérapie orale du CHU Sainte-Justine, se fait donc rassurante. 

Pour soutenir concrètement les familles et diminuer l’anxiété associée aux traitements de désensibilisation, il est important d’être à l’écoute de leurs besoins, de leurs attentes et de leurs inquiétudes. On doit prendre le temps de les écouter, puisque chaque famille est différente et chaque enfant est unique !

On gagne aussi à se mettre en mode « solutions », afin de trouver des options qui répondront aux besoins précis de l’enfant et de la famille. En tout temps, on travaille pour favoriser les attitudes positives, encourager, motiver les familles. Lorsqu’elles semblent démotivées, on leur rappelle les buts de la désensibilisation, puisque les efforts qu’elles font maintenant leur permettront d’atteindre leurs objectifs.

Pour rassurer les familles, on doit prendre le temps de les informer et de répondre à leurs questions, que ce soit quand elles viennent à la clinique ou lorsqu’elles sont de retour à la maison. Pour ce faire, les parents peuvent rejoindre l’infirmière ou la nutritionniste en semaine par téléphone ou par courriel.

On rappelle aussi aux familles que les doses d’allergènes sont minutieusement calculées par l’allergologue et qu’elles se situent en deçà du seuil de réactivité de l’enfant. D’abord, les doses sont servies à la clinique, sous supervision médicale. La dose tolérée par l’enfant est ensuite celle prise à la maison. Avec cette information en main, les familles sont généralement confiantes lorsqu’elles quittent la clinique avec les doses d’allergènes.

Allergies Québec Une fois à la maison, à quel moment de la journée l’enfant doit-il prendre ses doses d’allergènes ?

Maryse Boutin – Afin de déterminer le meilleur moment pour offrir les doses d’allergènes à l’enfant, la nutritionniste évalue ses habitudes de vie et d’alimentation, de même que celles de sa famille. Par exemple, elle questionne les parents pour connaître les moments où l’enfant a des périodes plus calmes dans la journée, le moment où a lieu le cours d’éducation physique à l’école, ou encore s’il pratique une activité sportive au retour de l’école ou en soirée.

Allergies Québec Pourquoi ces informations sont-elles importantes pour déterminer le moment de la prise des doses d’allergènes ?

Maryse Boutin – Dans l’heure qui précède la prise de la dose d’allergènes et jusqu’à deux heures après, l’enfant doit éviter de pratiquer une activité physique intense, ou de prendre une douche chaude ou un bain chaud. En effet, ces activités peuvent influencer le traitement et augmenter le risque de réaction allergique. Ainsi, certains enfants consommeront leurs doses d’allergènes le matin et d’autres, au retour de l’école ou encore au souper.

Allergies Québec Comment l’enfant doit-il prendre ses doses d’allergènes à la maison ?

 Maryse Boutin – L’enfant doit prendre sa dose tous les jours, environ à la même heure, avec un repas ou une collation. Lorsque les allergènes sont en poudre, c’est généralement plus facile. Le passage aux équivalents, c’est-à-dire aux vrais aliments, peut cependant présenter des défis pour certains enfants.

Allergies Québec Pourquoi le fait d’offrir de vrais aliments à l’enfant présente des défis pour les familles ?

 Maryse Boutin — Au tout début, les doses sont minimes et donc plus faciles à consommer. On mélange par exemple l’allergène en poudre dans la compote de pommes. C’est habituellement bien accepté par les enfants. Puis, au fur et à mesure que la quantité d’allergènes augmente, et lors du passage aux aliments, cela peut parfois devenir plus difficile pour certains enfants. C’est le cas, par exemple, pour ceux qui n’aiment pas le goût de l’allergène, qui ont un faible appétit ou qui se trouvent dans une phase de sélectivité alimentaire. L’aliment devenant une prescription médicale, il est toutefois primordial de respecter le traitement à la lettre.

Allergies Québec Quels sont vos trucs et astuces pour amener les enfants à consommer leurs doses complètes chaque jour ?

Maryse Boutin — Même si les enfants n’ont pas de difficultés à prendre leurs doses d’allergènes, certains parents sont souvent à court d’idées et de recettes pour introduire adéquatement les doses à l’alimentation habituelle de l’enfant.

Pour faire accepter les doses d’allergènes à l’enfant ou simplement pour changer la routine, il suffit d’être créatif et de proposer des choix d’aliments différents. Du smoothie à la petite galette, du calendrier de motivation au jeu, nous trouvons ce qui fonctionne pour chaque enfant!

Voici quelques exemples d’options qui pourraient être proposées aux enfants à la clinique d’immunothérapie orale du CHU Sainte-Justine :

  • Allergie à l’arachide – Si l’enfant n’aime pas l’arachide entière, il est possible de lui offrir de la farine d’arachide, du beurre d’arachide en poudre ou du beurre d’arachide crémeux.
  • Allergie au sésame – Si l’enfant n’aime pas le tahini, une délicieuse recette maison de tartinade de tahini au chocolat est proposée.
  • Allergie aux noix – On peut offrir des beurres de noix ou des farines de noix. Lorsque l’enfant est désensibilisé pour plusieurs noix en même temps, les farines deviennent intéressantes et pratiques pour cuisiner des muffins, des galettes ou de petites crêpes par exemple.
  • Allergie aux pois chiches ou aux lentilles – Il est souvent plus intéressant de servir ces aliments sous la forme de pâtes alimentaires.
  • Allergie à la moutarde — Afin d’atténuer le goût piquant de la moutarde, il suffit d’ajouter un peu de miel ou de la mélanger avec une trempette. On peut aussi préparer une recette de boulettes de viande et ajouter la dose dans chacune des boulettes.

En terminant, même si l’immunothérapie orale est souvent source d’inquiétudes et d’incertitudes, le jeu en vaut définitivement la chandelle. « Après une désensibilisation, plusieurs familles me disent que ça a changé leur quotidien et celui de leur enfant de façon extrêmement positive », explique la nutritionniste. D’ailleurs, elle se souviendra longtemps de cette maman qui, les yeux brillants après une immunothérapie orale, lui avait confié se sentir plus en confiance, plus légère, un peu comme si elle et sa famille avaient maintenant des ailes !

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