Le SEIPA et les défis du diagnostic, un témoignage

SEIPA et le défi du diagnostic

Le SEIPA est une forme d’allergie alimentaire affectant principalement les tout-petits. Elle demeure parfois méconnue par la communauté médicale et la population. Pour cette raison, le processus diagnostic est souvent long et ardu.

Caroline Veilleux est la maman d’une fillette aujourd’hui âgée de 17 mois qui vit avec un SEIPA (syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires) associé à neuf aliments. Le diagnostic est tombé à l’âge de sept mois, alors que la petite présentait des symptômes depuis la naissance.

Caroline a accepté de partager avec nous son histoire afin de sensibiliser les parents et les professionnels de la santé à cette maladie allergique qui affecte si intensément le système gastro-intestinal*.

Allergies Québec – À quel âge les premiers symptômes de votre enfant sont-ils apparus ?

Caroline Veilleux — Dans les jours qui ont suivi la naissance de ma fille, nous avons dû l’hospitaliser pendant près de deux semaines aux soins intermédiaires, car on soupçonnait une pneumonie bactérienne qui s’est avérée être une pneumonie d’aspiration. Avec les traitements, la prise de poids était laborieuse. Le pédiatre de garde m’a donc conseillé d’ajouter une poudre à mon lait afin d’augmenter la teneur en protéines. Peu de temps après, ma fille s’est mise à vomir en jet. Il m’a alors recommandé de cesser l’ajout de poudre de lait.

Une fois de retour à la maison, les vomissements ont continué. Ils étaient accompagnés d’une léthargie. J’associais les symptômes à des épisodes de gastroentérite. Avec le temps, j’ai commencé à me poser des questions parce que le reste de la famille n’était pas malade. Les vomissements apparaissaient périodiquement, à des moments impromptus, parfois des heures après le boire.

Allergies Québec – Comment le processus diagnostic s’est-il déroulé ?

Caroline Veilleux — Dès la naissance de ma fille, j’ai eu des rendez-vous réguliers avec son médecin de famille. Chaque fois, je l’informais de ses symptômes, mais il n’avait pas de réponse à me donner.

Rapidement, ma fille a commencé à faire de l’eczéma. Elle avait des plaques à plusieurs endroits sur le corps, dont certaines étaient ouvertes à vif. L’un de ses yeux était aussi souvent rouge, et je ne pouvais associer ce symptôme à une cause en particulier. Le médecin lui a prescrit une crème qui n’a pas fonctionné, puis une autre, et une autre encore. Pendant ce temps, les vomissements continuaient.

Vers l’âge de quatre mois, on m’a recommandé d’éliminer complètement les produits laitiers de mon alimentation pendant un mois, ce que j’ai fait. L’état de ma fille s’est amélioré un peu. Les vomissements se sont résorbés, mais l’eczéma et la rougeur à l’œil ont persisté.

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Allergies Québec — Y a-t-il eu un élément déclencheur qui a fait en sorte que le diagnostic de SEIPA a pu être posé ?

Caroline Veilleux — Lorsque ma fille a eu l’âge de 6 mois, en juin 2020, on a commencé à introduire les aliments solides. Elle a fait un choc anaphylactique au saumon lors du premier essai. On a appelé l’ambulance et on s’est retrouvés à l’urgence. La réaction s’est résorbée dans les heures qui ont suivi, pendant que j’étais dans la salle d’attente à l’hôpital. On m’a donc laissé partir en me demandant de me rendre dans une clinique d’urgence pédiatrique le lendemain pour consulter un pédiatre. C’est ce que j’ai fait. On a prescrit un auto-injecteur d’épinéphrine à ma fille et je suis repartie, sans plus de réponses.

Entre-temps, j’ai rencontré un dermatologue à l’hôpital Sainte-Justine. Il a prescrit à ma fille des crèmes beaucoup plus puissantes pour son eczéma, ce qui a permis d’améliorer la situation. J’ai aussi réussi à voir un allergologue, qui a confirmé une allergie IgE médiée au saumon, à la truite et à l’arachide.

Le lait, qui avait dans le passé été identifié comme un allergène pour ma fille, n’est pas sorti dans la liste des allergies IgE médiée. J’ai donc réintroduit les produits laitiers dans mon alimentation et dans la sienne. Mais dans les heures qui ont suivi, elle s’est remise à vomir.

On a poursuivi les essais alimentaires et elle a subi plusieurs épisodes intenses de vomissements en jet avec léthargie. Au total, entre juin et août 2020, on s’est rendus quatre fois à l’urgence.

En août 2020, lorsque ma fille avait sept mois, j’ai rencontré un urgentologue qui a pris au sérieux la situation. Il nous a emmenés dans une salle à part et s’est arrêté pour évaluer l’état de ma fille. On était à l’urgence depuis six heures et elle vomissait toujours. L’urgentologue a pris le temps de m’écouter, d’analyser les symptômes et ce qui se passait. Il a contacté le pédiatre pour lui expliquer la situation et ma fille a été hospitalisée. Nous sommes restés à l’hôpital cinq jours et quatre nuits. Pendant ce temps, on a fait passer à ma fille une batterie de tests. Dans les heures qui ont suivi, le diagnostic de SEIPA est tombé.

Une fois que nous avons eu le diagnostic, tout a été mis en branle pour nous mettre en contact avec différents professionnels de la santé, dont un pédiatre, un allergologue, une nutritionniste, et un gastroentérologue. Ceci a grandement facilité et accéléré la prise en charge et le traitement des autres réactions de type SEIPA qui sont survenues depuis septembre 2020.

À ce jour, neuf aliments ont été confirmés comme étant des déclencheurs du SEIPA chez ma fille. Elle a aussi reçu un diagnostic d’allergie alimentaire IgE-médiée pour six autres aliments. À l’époque, j’allaitais encore. J’ai donc retiré tous ces aliments de mon alimentation. Et ça a fait toute la différence sur l’ensemble des symptômes. À partir de ce moment, j’ai pu associer la consommation d’un aliment en particulier à l’apparition de symptômes.

Allergies Québec — Parlez-nous des difficultés que vous avez rencontrées pendant le processus diagnostic.

Caroline Veilleux — Tout a débuté avec le médecin de famille, qui n’a pas été en mesure de me guider lorsque je lui énumérais les symptômes de ma fille. J’ai exigé obtenir des solutions quand l’eczéma est devenu très intense et c’est à ce moment seulement que j’ai réussi à obtenir un rendez-vous dans un grand hôpital montréalais dédié aux soins pour enfants. J’avais en main deux papiers de référence, un pour la dermatologie et l’autre pour l’allergologie.

À l’hôpital, on a cependant refusé mon papier pour l’allergologie, puisque c’était seulement indiqué « eczéma sévère ». J’ai donc seulement vu un dermatologue qui a pu poser des recommandations uniquement basées sur ce qui était observable sur la peau de ma fille et sur ce qui ressortait des analyses sanguines permettant de détecter la présence ou non d’allergies de type IgE médiées.

Plus tard, quand j’ai vu l’allergologue, lui-même n’était pas en mesure de m’expliquer la persistance des symptômes de ma fille malgré le fait que j’aie éliminé les allergènes associés aux réactions IgE médiées.

Les fois où je me suis retrouvée à l’urgence parce que ma fille vomissait, elle était classée dans la dernière priorité de passage. Je devais donc attendre des heures dans la salle d’attente de l’urgence, avec un bébé et en pleine pandémie COVID. Les symptômes finissaient par s’améliorer, alors je retournais à la maison sans avoir vu de médecin. Personne ne pouvait m’expliquer ce qui se passait.

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Heureusement, j’ai fini par trouver des professionnels qui pensaient en dehors de la boîte, qui m’ont finalement écoutée. Avec le SEIPA, il est parfois difficile d’établir un lien de cause à effet. Tous les enfants qui en souffrent ne réagissent pas aux mêmes aliments et de la même manière, ce qui rend encore plus difficile le diagnostic.

Allergies Québec – On sait que le SEIPA se résorbe souvent avant l’âge de trois ans. Votre fille a maintenant 17 mois. Avez-vous observé une amélioration de sa condition ?

Caroline Veilleux – Je ne peux pas l’affirmer, parce que nous n’avons pas réintroduit les aliments qui étaient problématiques. Notre approche, dans le cas de ma fille, est d’attendre qu’elle mange une plus grande variété d’aliments avant de réintroduire les aliments associés au SEIPA.

Il faut comprendre que les symptômes peuvent apparaître des heures, même des jours après la consommation de l’aliment. La fréquence d’intégration est donc plus lente que pour un autre enfant, puisqu’il faut attendre plusieurs jours pour voir si un aliment est toléré ou non.

Ma fille mange aujourd’hui 11 aliments. J’allaite deux fois par jour et nous complétons avec une préparation de lait hypoallergène.

Allergies Québec – En quoi le diagnostic de SEIPA a changé votre vie et celle de votre enfant ?

Caroline Veilleux – Le diagnostic nous a permis de nous organiser, de mieux comprendre ce qui se passait, et de séparer les allergies alimentaires à l’origine des réactions anaphylactiques de celles provoquant des crises de SEIPA. Mais le diagnostic en lui-même a aussi ajouté un poids sur nos épaules.

Allergies Québec — À titre de mère ayant traversé cette épreuve, quel conseil aimeriez-vous donner à d’autres parents qui ont un enfant vivant avec le SEIPA ou qui est en processus de diagnostic ?

Caroline Veilleux – Si vous voyez que quelque chose ne va pas chez votre enfant, écoutez-vous. En tant que parent, vous êtes la personne la mieux placée pour savoir ce qui est le mieux pour votre bébé*.

Continuez aussi à vous informer sur le SEIPA. Rejoignez des groupes de discussion et regardez ce qui se fait aux États-Unis, car on y trouve de belles ressources, des outils et beaucoup d’informations sur la maladie. Et travaillez à bâtir autour de vous une belle communauté et un réseau de professionnels de la santé qui croient en vous et sur lesquels vous pouvez compter.

Pour ma part, je veux m’impliquer dans la sensibilisation de la population et de la communauté médicale au SEIPA. Je veux que le plus de professionnels de la santé possible en viennent à se questionner et à considérer le SEIPA chez les enfants. Il faut ouvrir les œillères.

*Si vous souhaitez éliminer des aliments de l’alimentation de votre bébé, Allergies Québec conseille d’obtenir le soutien d’un professionnel de la santé.

Le but de ce témoignage est de partager une expérience personnelle reliée au SEIPA, une condition souvent méconnue. Ce texte ne constitue en aucun cas un outil de diagnostic et ne vise pas à offrir des conseils médicaux.

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