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Témoignage: apprendre à vivre avec le diagnostic d'allergie alimentaire à l'âge adulte

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23 juin 2015

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La notion de partage

Nous avons récemment parlé à Mme Carol Ann Ryan, une femme qui, après 40 ans de problèmes de santé graves, a enfin obtenu un diagnostic de maladie cœliaque[1] et d’intolérance aux produits laitiers.  Un sentiment de paix est audible dans la voix de cette personne positive, malgré ses épreuves et la gestion continue qu’implique sa diète restrictive. Après un long cheminement, elle se dit, non seulement, prête à parler de ses expériences, mais elle souhaite en faire bénéficier d’autres personnes.

Outre les problèmes gastro-intestinaux reliés à la maladie cœliaque et à l’intolérance aux produits laitiers, Mme Ryan, nous a parlé des multiples problèmes de santé qu’elle a vécus avant d’obtenir un diagnostic. « Je craignais, non seulement, ne pas vivre assez longtemps pour voir mes filles grandir, mais aussi d’être en train de perdre la raison ». Elle nous confie que sa maladie a entrainé de longues années d’anxiété, de découragement et de dépression.

« Je ne saurais pas dire le nombre exact de médecins qui m’ont examinée au cours des années. Dans la vingtaine, je vivais avec des douleurs extrêmes que l’on a prises pour de l’arthrite rhumatoïde. Les médecins n’arrivaient pas à m’aider, car vu mon allergie à l’aspirine, ils ne pouvaient pas me prescrire d’anti-inflammatoires. Je me suis donc tournée vers les produits naturels et différents types de thérapies pour tenter d’alléger la douleur ».

Elle poursuit : « J’avais aussi des diarrhées et des maux d’estomacs constants. On  m’a dit que c’était normal pour une patiente, comme moi, qui avait subi une opération à la vésicule biliaire, j’avais du mal à y croire et j’étais découragée». Par ailleurs, Mme Ryan s’est fait opérer aux sinus à trois reprises, entre autres pour éliminer des polypes. Lors d’un rendez-vous avec son oto-rhino-laryngologiste (ORL), il a, à nouveau, constaté la présence d’énormes polypes et souhaitait la revoir rapidement. « Entretemps, j’ai consulté une nutritionniste qui a émis l’hypothèse d’une intolérance aux produits laitiers. Je les ai donc éliminés de mon alimentation. Lorsque j’ai revu mon ORL trois semaines plus tard, il a constaté avec étonnement que les polypes avaient disparu. J’avais ma réponse. »

Par contre, Mme Ryan a dû attendre de nombreuses années pour obtenir son diagnostic de maladie cœliaque. Certains professionnels de la santé croyaient qu’elle souffrait du syndrome du côlon irritable ou encore que ses problèmes de santé se passaient dans sa tête. « Je crois que mon entourage me pensait un peu froufrou ». Suite à de nombreuses recherches, elle a réduit sa consommation de gluten et a pu constater qu’après vingt-cinq ans d’absence, son sens de l’odorat semblait revenir. Cependant, en 2004, les choses se sont empirées, Mme Ryan a commencé à subir des hallucinations. Alarmée, elle a décidé d’éliminer le gluten complètement.

Depuis onze ans maintenant, Carol Ann Ryan a repris le contrôle de sa santé. Elle a réussi à se guérir en éliminant toute trace de gluten et les produits laitiers. Toutefois, ce changement de style de vie comporte ses propres défis. « Le fait d’être privée de nombreux aliments n’est pas l’aspect le plus difficile de ma condition médicale; les implications sociales de ma diète peuvent être plus problématiques. Au début, j’étais souvent mal à l’aise, je craignais beaucoup que les gens n’aiment pas la nourriture que je leur servais à la maison et lorsque j’allais ailleurs, je constatais que plusieurs ne comprenaient pas ma réalité. Mais avec le temps, je me suis défaite du malaise associé à tout cela. Pour moi, c’est la rencontre qui est importante et ce n’est pas grave de devoir apporter ma propre nourriture.  Lorsque je vais au restaurant, je prends certaines précautions, mais par la suite, j’essaie de me détendre et de faire confiance, car il faut sortir».

Mme Ryan poursuit : « Mes rencontres avec trois autres femmes qui vivent avec une intolérance au gluten sont très enrichissantes et me font un grand bien. Nous nous retrouvons autour d’une table de cuisine pour échanger non seulement des recettes, mais sur nous-mêmes. C’est très précieux de savoir que d’autres comprennent ce que je vis. D’ailleurs, mon mari, avec qui je partage ma vie depuis 45 ans maintenant, m’offre un véritable soutien; il a même adopté ma façon de manger et en voit les bienfaits. Sans le vouloir, il a perdu dix livres, a pu réduire de moitié sa médication pour la haute pression en plus d’avoir diminué  ses maux de dos ».

Carol Ann Ryan nous explique d’un ton glorieux que dernièrement un groupe d’amis l’a reçue  en faisant un menu composé exclusivement d’ingrédients qu’elle pouvait manger. « Quelle joie de pouvoir partager, d’avoir le plaisir de goûter les mêmes choses. Mes amis m’ont vraiment gâtée. Ces derniers m’ont comprise et pour les autres… il y a de l’espoir! »

La notion de partage évoquée dans le témoignage de Mme Ryan, nous a marqué. C’est en effet un besoin fondamental qui est touché par la maladie et par les allergies alimentaires. Nous avons tous besoin de partager, que ce soit de partager une expérience, comme les plaisirs de la table ou de partager notre réalité et sentir que l’autre nous comprend.

Il y a seulement trois ans, voulant officialiser son diagnostic, Carol Ann Ryan a passé l’examen des gènes porteurs reliés à la maladie cœliaque; elle était, en effet, porteuse du HLA-DQ2. « J’ai lu que 85% des personnes cœliaques ignorent qu’elles le sont. Étant donné l’aspect génétique de la maladie, j’encouragerais la famille d’une personne atteinte à passer des examens de dépistage ».

Nous remercions Mme Ryan pour son témoignage.

 

 

 

 

 

 

 


[1] Les résultats de laboratoire le démontrent avec 99% de certitude. 

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