Vivre avec plus de 20 allergies alimentaires

Noah a 3 ans et vit avec plus de 20 allergies alimentaires. Le diagnostic est tombé alors qu’il n’avait qu’un an et demi. Sa mère, Chloé Jetté, nous témoigne de l’expérience de la famille autour de la gestion des multiples allergies de son fils.

Allergies Québec – Parlez-nous un peu de Noah. Comment ses allergies sont-elles apparues ?

Chloé Jetté – Noah pesait 9,83 lb à la naissance, c’était un gros bébé en bonne santé. Il buvait beaucoup et n’a jamais réagi au lait. Lorsqu’on a introduit les purées, on a remarqué qu’il avait de la difficulté à mastiquer les aliments et à les avaler. On essayait à l’occasion de petits morceaux d’aliments, mais sans succès. On a ainsi continué à lui offrir des purées jusqu’à l’âge d’un an environ.

Lorsque Noah avait 10 mois, sa grand-mère s’est préparé une omelette et lui en a donné une bouchée. Rapidement, des plaques sont apparues sur sa peau. Je suis donc allée en catastrophe à la pharmacie demander conseil au pharmacien, qui m’a recommandé de lui administrer un antihistaminique. La réaction s’est calmée et il n’a plus mangé d’œufs.

Il a commencé la garderie vers le même âge, soit vers 10 mois. Au moins trois fois par semaine, on m’appelait pour m’avertir que Noah faisait une réaction allergique. J’étais alors sur la liste d’attente pour une consultation en allergologie. Les réactions devenaient cependant de plus en plus intenses. Des plaques apparaissaient rapidement sur son cou et son visage, et s’étendaient vers le bas de son corps.

J’ai finalement obtenu un rendez-vous avec une allergologue alors que Noah avait un an et demi. Les tests ont démontré qu’il était allergique au chat et au chien, aux œufs et à un ou deux autres aliments seulement. Par la suite, chaque fois que l’on introduisait un aliment, Noah réagissait.

Encore aujourd’hui, on retourne voir l’allergologue aux trois mois et, régulièrement, de nouvelles allergies s’ajoutent à la liste : œufs, pois verts, pois jaunes, noix, arachides, haricots, moutarde, poivrons, graines de tournesol, huile de tournesol, poissons, soya, carottes, raisins, lentilles, framboises, bleuets, pêches, noix de coco, cantaloup, melon, melon miel, fraises, oranges, clémentines… Maintenant c’est rendu difficile pour Noah de manger sainement.

Allergies Québec – Comment s’est passée l’adaptation de votre famille à la suite du diagnostic d’allergies alimentaires ?

Chloé Jetté – Ce fut complexe au début. Ni moi ni mon conjoint n’avons d’allergies alimentaires dans notre famille, donc c’était nouveau pour nous deux. Les premiers mois, j’ai pleuré souvent dans les allées de l’épicerie, découragée par le nombre d’aliments qui contenaient des œufs, une de ses premières allergies.

Pour nous soutenir, l’allergologue m’a proposé de la revoir régulièrement et de consulter une nutritionniste. J’ai eu de bons conseils en nutrition, mais à un certain point, Noah avait tellement d’allergies que même la nutritionniste ne savait plus comment nous aider. J’ai visité le site d’Allergies Québec, où j’ai trouvé plusieurs informations intéressantes et j’ai pu discuter avec une nutritionniste spécialisée en allergies alimentaires. On voit actuellement une ergothérapeute alimentaire qui aide Noah à accepter de nouveaux aliments et ainsi diversifier son alimentation.

On a également abordé la désensibilisation, mais pour le moment, Noah a tellement d’allergies qu’on n’a aucune idée par où commencer. Vu qu’il présente aussi des difficultés sensorielles au niveau de la bouche, il a peur de manger des aliments et des textures qu’il ne connaît pas. Il refuserait donc d’ingérer les allergènes donnés dans le cadre d’un protocole de désensibilisation.

Notre allergologue a discuté avec un chercheur de l’Hôpital Sainte-Justine, qui lui a parlé d’un médicament injectable qui pourrait être administré à Noah et qui viendrait bloquer ou diminuer en quelque sorte les réactions allergiques. Le médicament coûte plusieurs milliers de dollars par année. On fait actuellement des démarches auprès de nos assurances pour voir si le médicament pourrait être remboursé, mais c’est énormément de paperasse et de délais. C’est compliqué.

Pour le reste, c’est quand même assez difficile d’obtenir des services pour un enfant polyallergique.

Allergies Québec – Comment se passe votre quotidien avec les allergies de Noah ?

Chloé Jetté – À la maison, pendant les repas, il y a toujours un antihistaminique et un auto-injecteur d’épinéphrine sur la table. Une réaction peut survenir à tout moment, même avec des aliments que Noah tolère normalement bien. Par exemple, il adorait le melon d’eau et un jour, il a fait une grosse réaction allergique après en avoir mangé. Le melon d’eau s’est alors ajouté à sa liste d’allergènes.

Au quotidien, on doit lui préparer tous ses repas, qu’il mange à la maison ou ailleurs. Par exemple, il a été hospitalisé à l’Hôpital Sainte-Justine en novembre 2022 pour une chirurgie cardiaque et j’ai dû lui apporter tous ses repas. Même chose à la garderie. Là, il mange sur une table à part, placée à côté de celles des autres amis. Un protocole de désinfection a aussi été établi pour limiter les réactions. Ainsi, les surfaces doivent être nettoyées après chaque repas, tout comme les mains et la bouche des amis, et ce, avant même qu’ils retournent jouer.

On fait notre possible pour proposer à Noah un menu diversifié. Le matin, on lui offre des muffins maison avec du lait. Il en boit énormément, encore plus que ce qu’il devrait, mais c’est un aliment qu’il trouve réconfortant et sûr. Il adore aussi le fromage. Heureusement qu’il n’est pas allergique aux produits laitiers ! Pour les autres repas, on lui sert beaucoup de pâtes et de pain.

Noah a maintenant 3 ans. En plus de ses nombreuses allergies, il a une hypersensibilité au niveau de la bouche. Et il a fait tellement de réactions allergiques qu’il craint aujourd’hui de manger. Il évite de mettre à sa bouche sur tout aliment nouveau. On travaille en ergothérapie alimentaire pour l’aider, mais ce n’est pas facile.

Même les sorties de la maison sont compliquées, parce que Noah réagit aussi au contact des allergènes. Quand on va au parc ou à un autre endroit public, je dois lui donner en prévention un antihistaminique avant de quitter la maison.

Allergies Québec – Comment Noah exprime-t-il ses allergies alimentaires, ses réactions allergiques ?

Chloé Jetté – Noah ne parle pas beaucoup encore. Dès qu’il mange un aliment et qu’il y réagit, il porte sa main à son cou et fait signe de se gratter pour nous informer que sa gorge pique. On a aussi une pochette rouge dans laquelle se trouve son auto-injecteur d’épinéphrine et des antihistaminiques. Si la pochette n’est pas sur la table, il la pointe ou se lève et va la chercher (on la place toujours au même endroit dans la maison et on la traîne avec nous en permanence).

Allergies Québec – Y a-t-il des côtés positifs aux allergies de Noah ?

Chloé Jetté – Je crois bien que oui ! Les allergies de Noah nous ont par exemple appris à lire les étiquettes sur les aliments. Au début, c’était un calvaire, mais peu à peu, c’est devenu plus facile.

On s’est mis à cuisiner davantage depuis le diagnostic de Noah. Son grand-père adore aussi concocter des recettes pour son petit-fils. Il lui prépare d’ailleurs régulièrement du pain aux raisins, puisque Noah ne peut pas manger celui du commerce. Avec le temps, on a changé notre alimentation pour le mieux !

Le diagnostic de Noah m’a aussi fait réfléchir sur les allergies alimentaires. Je suis maintenant impliquée sur le comité de parents de sa garderie et j’ai participé à la mise en place de plusieurs stratégies pour favoriser l’intégration des enfants allergiques et la vie des familles. Par exemple, les enfants qui ont les mêmes allergies sont à présent regroupés et mangent ensemble au lieu que chacun soit isolé dans son local.

Allergies Québec – Qu’aimeriez-vous dire aux parents dont l’enfant reçoit un diagnostic de polyallergies ?

Chloé Jetté – Ce n’est tellement pas la fin du monde ! Quand on m’a annoncé que Noah avait plus de 20 allergies, je croyais qu’on ne mangerait plus rien… mais ce ne fut pas le cas. Au contraire, j’ai même fait de belles découvertes, notamment les gâteaux de la marque Ange Gardien. On avance une journée à la fois et on a appris à s’organiser autour des allergies de Noah.

C’était important pour moi de partager notre histoire avec la communauté d’Allergies Québec, parce que Noah n’est certainement pas le seul à vivre avec autant d’allergies. Je veux que les parents de ces enfants allergiques sachent qu’ils ne sont pas seuls. J’aimerais qu’il y ait des groupes de soutien pour les parents d’enfants polyallergiques. On a besoin de se retrouver et de partager nos histoires, nos bons coups. On doit aussi parler davantage des allergies alimentaires.

Allergies Québec – Auriez-vous un message pour les élus ?

Chloé Jetté – Aidez-nous ! Lorsque notre enfant vit avec trois allergies alimentaires ou plus, on a droit à un crédit pour enfants handicapés. Ce crédit est toutefois le même, peu importe que l’enfant ait trois, cinq ou vingt allergies. J’aimerais que les dossiers soient évalués individuellement pour ajuster le crédit en fonction des allergies de l’enfant.

J’aimerais également qu’on en fasse plus autour de l’étiquetage des allergènes sur les produits alimentaires, les étiquettes doivent être encore plus claires. La gestion des allergies et la formation du personnel dans les écoles et les garderies devraient aussi être uniformisées.

Beaucoup de services et d’initiatives sont maintenant offerts aux personnes allergiques. Mais il y a encore place à amélioration !