Des témoignages pour sensibiliser
À l’occasion du Mois de la sensibilisation aux allergies alimentaires, Allergies Québec donne la parole aux personnes dont le quotidien est affecté par leur allergie alimentaire ou celle des membres de leur entourage.
Découvrez et partagez ces témoignages afin de contribuer, vous aussi, à la sensibilisation.
Nous vous présentons Caroline, dont le fils compose avec des allergies aux noix.
Je suis la maman de Tristan, un garçon de 10 ans pétillant, curieux et grand sportif, qui vit avec des allergies alimentaires sévères aux noix depuis qu’il est bébé. Lorsque nous avons découvert ses allergies, ça a été un véritable choc. Je n’y connaissais absolument rien. La peur qu’il fasse une réaction anaphylactique à tout moment est difficile à décrire… je l’ai vécue. J’ai dû lui administrer de l’épinéphrine à deux reprises alors qu’il était bébé, avant de courir à l’hôpital. Ce sont des moments qui restent gravés à jamais. ...
Aujourd’hui, nous sommes mieux outillés et Tristan est très conscient des risques. Il est vigilant, surtout à l’école, lors des sorties et de ses activités sportives. Il a aussi la chance d’être entouré d’amis sensibilisés. Mais derrière cela, il y a énormément de travail en amont : informer les parents, les enseignants, le service de garde, les entraîneurs… et recommencer chaque année. Car malgré la bonne volonté, plusieurs ne mesurent pas réellement les risques associés aux allergies alimentaires.
Au quotidien, les situations à risque sont nombreuses : collations spéciales, fêtes, activités culinaires, sorties scolaires, repas en classe. À plusieurs reprises, on a offert à mon fils des aliments dangereux pour lui. Heureusement, il est vigilant. Mais doit-on vraiment compter uniquement sur la maturité d’un enfant pour assurer sa sécurité?
La gestion de la médication d’urgence (l’épinéphrine) demeure préoccupante. J’ai dû insister pour qu’elle soit accessible en classe et au service de garde, plutôt qu’uniquement au secrétariat. Par ailleurs, lors des sorties, il faut constamment rappeler aux intervenants que la médication d’urgence doit suivre l’enfant. À travers ces démarches, le doute persiste : est-ce que tout le personnel est formé adéquatement pour intervenir rapidement en cas d’urgence?
Au-delà de ces enjeux de sécurité, je ne peux pas passer sous silence l’intimidation que mon fils a vécue en lien avec ses allergies. L’école est bien intervenue, mais cette situation reste, à mon sens, le reflet du manque de sensibilisation aux allergies alimentaires.
Enfin, je suis convaincue que la majorité des gens veulent bien faire. Mais on ne sait pas ce qu’on ne sait pas. Un cadre plus structuré, une meilleure éducation et des pratiques uniformes dans les écoles feraient une réelle différence — pour prévenir des drames, mais aussi pour alléger la charge mentale des familles comme la mienne.
Caroline,
Maman d’un enfant allergique qui souhaite simplement qu’il soit en sécurité, comme tous les autres enfants.
Voici le témoignage anonyme d’un parent
Ma fille a vécu énormément d’anxiété en raison de son allergie aux fraises… et on nous a expliqué qu’il n’était pas possible d’interdire cet aliment comme c'est le cas pour les arachides, puisqu’il s’agit d’un fruit « bon pour la santé ». Nous avons dû mener de nombreuses batailles. Il y a peu de considération lorsqu’on sort des allergies plus connues comme les arachides ou les piqûres d’abeilles. ...
C’est extrêmement douloureux et frustrant comme parent. Ayant moi-même grandi avec des allergies, je sais ce que représente cette boule au ventre et, pour deux de mes enfants, la situation a été particulièrement difficile.
Si j’avais à choisir une mesure pour améliorer leur sécurité à l’école? Je dirais que tout ce qui concerne la compréhension de l’anaphylaxie est essentiel.
Oui, cela peut complexifier les choses, et oui, c’est pour un petit pourcentage d’élèves dans une école, mais c’est une réalité bien présente que l’on ne peut pas ignorer.
Vivre avec la peur constante, avec la conscience du risque de mourir, chaque jour, chaque fois que de la nourriture est sortie à l’école, que ce soit à l’heure des collations, des repas, lors des activités spéciales, des récompenses, c’est extrêmement anxiogène, autant pour l’enfant que pour ses parents.
C’est la responsabilité de l’enfant de porter en permanence son auto-injecteur sur sa personne, et dans notre contexte, on dépose aussi l’entière réalité des allergies sur les épaules de celui-ci.
On encadre strictement certains risques dans les écoles, mais lorsqu’il s’agit de gérer les risques associés aux aliments pour prévenir une anaphylaxie, cela est souvent perçu comme trop complexe.
Pourtant, il ne s’agit ni d’une intolérance, ni d’une préférence, ni d’un choix basé sur des convictions religieuses ou autres : il s’agit d’un risque objectif et réel.
Il est souvent facile à notre école d’accommoder d’autres réalités alimentaires que de mettre en place des mesures pour prévenir une réaction anaphylactique. On semble mieux comprendre ces réalités alors que l’anaphylaxie est encore une fois perçue comme étant très compliquée.
Et une allergie aux fraises? Pour plusieurs ça semble impossible de poser un risque sérieux, alors qu’il s’agit d’un aliment si courant et si « bon pour la santé ».
Nous vous présentons Stéphanie, dont la fille est polyallergique
Ma fille est polyallergique, avec des allergies aux oeufs, noix, arachides, au sésame, poisson et à la moutarde. Elle fréquente la maternelle et nous avons une belle communication avec l’école. Chaque fois qu’il y a des activités spéciales avec de la nourriture, le personnel nous écrit d'avance afin de vérifier si elle peut en consommer. ...
Lors de la distribution des aliments permis, on la sert même en premier dans un souci de réduire le risque de contamination croisée.
En revanche, lorsqu’il n’est pas possible pour l’école de l’accommoder, je lui fournis une collation semblable à ce qui est prévu pour les autres, afin qu’elle se sente incluse. Ma fille a également un sac de collations à sa disposition dans lequel elle peut piger des bonbons, du popcorn, etc., lorsqu’un ami célèbre son anniversaire et apporte des collations pour les camarades de classe.
Voici le témoignage anonyme d’une maman de deux enfants polyallergiques
De mon côté, la gestion des allergies à l’école, c’est extrêmement stressant. Des centaines d’élèves ne se lavent pas les mains après avoir mangé des repas contenant des allergènes et touchent ensuite le mobilier, les jouets et tout le matériel partagé. Cela entraîne un risque important de réaction allergique lié à la contamination croisée.* ...
De plus, lors de la distribution de collations spéciales, au lieu d’opter pour des aliments sécuritaires pour tous les élèves, l’école choisit souvent des collations contenant des allergènes prioritaires**. La politique en place consiste alors simplement à ne pas en distribuer aux enfants allergiques.
Heureusement, il y a des enseignants plus bienveillants avec qui nous pouvons communiquer et à qui nous pouvons fournir des gâteries sécuritaires pour notre enfant allergique lors des occasions spéciales. Certaines ont même pris le temps de vérifier si elles pouvaient elles-mêmes se procurer de telles items, afin d’accommoder notre enfant et qu’il soit en sécurité lors d’une journée spéciale.
Malheureusement, le comité de parents ne semble pas prendre les enjeux décrits en considération. Mais lorsque c’est ton propre enfant qui est allergique, et que tu sais que des traces d’allergène se trouvent partout sans que personne ne s’en soucie, cela devient un véritable cauchemar.
Maman de deux enfants allergiques, dont un au lait de vache, sésame, aux œufs et légumineuses (en plus des allergies aux chats, chiens et acariens) et l’autre aux arachides, noix, légumineuses et au sésame (ainsi qu’au pollen des arbres, aux chiens, acariens et moisissures).
* La contamination croisée survient lorsqu’un allergène est transféré sur une surface ou dans un autre aliment, exposant la personne allergique à un risque de réaction lors d’un contact accidentel.
** Les allergènes prioritaires sont responsables de la majorité des réactions allergiques (environ 90 %).
Nous vous présentons Mylène, qui compose elle-même avec des allergies alimentaires.
Dans son témoignage, elle met en lumière les limites des politiques d’interdiction des allergènes ainsi que la désinformation entourant leur gestion adéquate.
Je m’appelle Mylène et j’aimerais partager mon expérience avec les allergies alimentaires. Tout d’abord, un peu de contexte, je compose depuis l’enfance avec des allergies de type anaphylactique au poisson et au lait. ...
Ainsi, avant la naissance de ma fille, j’ai consulté mon allergologue, qui m’a recommandé l’introduction précoce de plusieurs allergènes dans son alimentation, dans le but de réduire son risque de développer des allergies.
Notre défi a commencé à son entrée en garderie. Malgré l’absence d’allergies alimentaires chez les enfants, l’endroit avait une politique sans noix ni arachides…
À l’entrée de ma fille en maternelle, nous avons reçu la même directive pour ses lunchs : aucune noix, aucune arachide. Or, ma fille compose avec de nombreuses rigidités alimentaires*, et les arachides figuraient parmi ses aliments tolérés. De plus, étant moi-même allergique au lait de vache et intolérante au soya, j’utilisais le lait d’amande pour cuisiner… toutefois, il était lui aussi interdit à son école.
Au fil des années, elle a eu des camarades de classe avec des allergies de type anaphylactique au lait et aux œufs, mais jamais aux noix ni aux arachides. Lorsque je questionnais l’école sur leur politique d’interdiction des arachides et des noix, on m’expliquait que ces aliments étaient dangereux et qu’il fallait absolument les éviter si on ne voulait pas que les enfants y « deviennent allergiques ».
Jamais l’école n’a pu m’expliquer, de façon logique, pourquoi cette interdiction persistait en l’absence d’enfants allergiques, ni pourquoi aucune restriction équivalente n’était mise en place pour les élèves à risque d’anaphylaxie aux œufs ou au lait. C’est comme si on considérait moins sérieuse une anaphylaxie due à autre chose que les arachides et les noix.
À mon avis, il serait important d’éduquer les milieux scolaires sur les allergies, afin que tous comprennent mieux ce que sont les allergènes.
Restreindre l’exposition aux arachides et aux noix ne prévient pas les allergies alimentaires, mais sert plutôt à éviter des réactions chez les enfants déjà allergiques. Tous doivent comprendre que l’anaphylaxie reste une anaphylaxie, peu importe l’aliment en cause.
Je passe souvent pour une personne « dérangeante » qui essaie d’introduire des arachides à l’école. On a même humilié ma fille en pleine salle de dîner en fouillant sa boîte à lunch pour s’assurer que je n’avais pas caché d’arachides dans sa nourriture. Pourtant, étant moi-même allergique et par respect, je n’ai jamais osé transgresser la règle en place, alors que d’autres se le permettent. À mon avis, les mesures dans les écoles devraient être adaptées aux élèves, et non pas imposées sans raison valable.
Reste que tout doit passer par l’éducation. Encore cette année, on m’a expliqué à quel point les arachides sont dangereuses dans une école primaire, qu’elles pourraient « causer » des allergies chez les enfants et qu’on voulait éviter d’en créer inutilement. Au travail, je constate que la plupart des gens ne comprennent pas mieux le fonctionnement de l’exposition aux allergènes. Je me suis fait pointer du doigt lorsque j’ai apporté du beurre d’arachide au bureau, puisqu’une collègue (que je ne croise jamais) a un enfant allergique à la maison.
S’il vous plaît, éduquez les intervenants scolaires et les parents.
Mylène
* Les rigidités alimentaires se définissent comme une sélectivité extrême et un refus rigide de modifier ses habitudes alimentaires, souvent basés sur la texture, la couleur, la marque ou la présentation des aliments. Associées à l’anxiété et fréquemment observées dans le TSA (trouble du spectre de l’autisme), elles peuvent mener à l’ARFID (trouble de l’alimentation évitante/restrictive).
Allergies Québec remercie sincèrement toutes les personnes qui ont partager leur point de vue et son vécu avec nous.