Des témoignages pour sensibiliser
La résilience et l’attitude positive de Tristan, 10 ans
Aujourd’hui, Tristan vit bien avec ses allergies aux noix. À 10 ans, il se sent compris, soutenu et entouré d’amis qui savent comment réagir et qui prennent sa réalité au sérieux. Mais cela n’a pas toujours été le cas. Son témoignage rappelle à quel point la compréhension des autres peut transformer l’expérience d’une personne allergique.
En effet, comme plusieurs jeunes vivant avec des allergies alimentaires, Tristan a aussi connu les incompréhensions, les maladresses de gravité diverses, ainsi que des moments où il s’est senti différent ou moins en sécurité. Avec le temps, les discussions, les explications et la sensibilisation semblent avoir amélioré son quotidien et son bien-être.
Allergies Québec est allé à sa rencontre pour en savoir plus.
Allergies Québec – Comment ça se passe pour toi à l’école, avec tes allergies alimentaires?
Tristan –Aujourd’hui, beaucoup de personnes sont au courant de mes allergies à l’école, donc je dirais que ce n’est pas si difficile. Je ne me sens pas si différent. Si, par exemple, quelqu’un m’offre quelque chose à manger, si les ingrédients sont sur l’emballage, je vais vérifier si c’est sécuritaire pour moi. Sinon, je vais dire non, pour ne pas prendre de risque. Mais autrement, tout est normal, il n’y a pas d’enjeu, je trouve, pour mes allergies.
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Allergies Québec – Comment ça se passe à l’école pour les dîners et les collations?
Tristan – Je n’ai pas de cafétéria à mon école, donc on mange dans nos classes. Et mes parents préparent mes dîners, donc ça se passe bien!
Il n’y a pas beaucoup de règles à respecter à mon école pour les allergies. On n’a pas le droit d’apporter de fruits de mer, mais on a le droit d’apporter des noix. Si quelqu’un dans la classe est allergique aux noix, on demande aux élèves de ne pas en amener, mais chaque jour, je vois des élèves avec du Nutella et des noix dans ma classe.
Allergies Québec – Est-ce que ça te fait peur?
Tristan – Non, ça ne me fait pas peur, parce que je sais que les élèves qui mangent des noix dans ma classe ne vont pas me toucher avec leur bouche. Mais je pense qu’il faudrait faire attention, parce que ce sont quand même des noix qui sont proches de moi.
Je me sens aussi en sécurité avec n’importe qui, parce que je sais quoi faire si j’ai une réaction allergique.
Allergies Québec – Comment te sens-tu quand les autres parlent de tes allergies?
Tristan – Aujourd’hui, je me sens bien. Je sais que mes amis sont là pour moi si j’ai besoin. Ils me défendent, par exemple, et ils expliquent aux autres que j’ai des allergies. Mais ça n’a pas toujours été comme ça. Quand je les ai rencontrés, en maternelle, en première et en deuxième année, mes amis ne comprenaient pas vraiment c’était quoi, des allergies alimentaires. Avec le temps, ils ont compris. Aujourd’hui, ils sont très alertes et ça me fait du bien. Ils savent que je ne peux pas tout manger et que je dois regarder les listes d’ingrédients.
Allergies Québec – Comment te sens-tu quand des gens te posent des questions par rapport à tes allergies?
Tristan – Je suis très ouvert à leur répondre, parce que ça me dit qu’ils veulent en savoir plus sur les allergies. Et quand je leur explique, ils deviennent alertes eux aussi, et ils font plus attention.
Allergies Québec – T’es-tu déjà senti différent à cause de tes allergies?
Tristan – Oui. L’année passée, j’ai été à une fête d’amis où il y avait plein de nourriture. Certains plats n’avaient pas du tout de noix, mais d’autres en avaient. À cause de la contamination croisée, je ne pouvais pas prendre de risque et je n’ai rien mangé là-bas. J’étais le seul à manger quelque chose d’autre que ma mère m’avait préparé. Là, je me suis senti un peu différent.
À l’école aussi, des fois, je me sens différent, par exemple, lorsque les professeurs donnent des surprises, comme de la crème glacée. Quand je ne peux pas en manger, ils me donnent quelque chose d’autre, mais je suis le seul à ne pas manger comme les autres. À la fin d’année, l’année passée, je ne sais pas pourquoi, mais c’était la première fois que ça m’affectait, que je me sentais différent à l’école à cause de mes allergies.
Allergies Québec – Tes amis ont-ils déjà pris ta défense ou expliqué à une autre personne que tu avais des allergies?
Tristan – Mes amis me connaissent depuis longtemps. Ils comprennent très bien mes allergies. La plupart des élèves dans ma classe savent aussi que je suis allergique aux noix. Mes amis n’ont plus tant besoin de prendre ma défense ou d’expliquer aux autres que j’ai des allergies. Mais dans le passé, ils l’ont déjà fait. Je me rappelle une fois où quelqu’un m’a offert quelque chose à manger et j’ai dit non. La personne m’a demandé pourquoi je ne pouvais pas manger ce qu’elle m’offrait. Mes amis étaient proches et ils ont entendu. Ils ont expliqué à la personne que j’étais allergique et que je pouvais mourir si j’en mangeais.
Allergies Québec – T’est-il déjà arrivé de ne pas te sentir en sécurité à l’école ou ailleurs à cause de tes allergies?
Tristan – Oui. Ça m’est arrivé de ne pas me sentir en sécurité à l’école. Avant, j’étais allergique à la moutarde. Je me rappelle une fois à l’école, une fille dans ma classe avait un sandwich avec de la moutarde dedans. Elle s’amusait à me courir après avec le sandwich dans ses mains. Et elle l’a fait plus qu’une fois, par exprès, même si elle savait que j’étais allergique à la moutarde.
Aussi, avant, mon ami me taquinait en me disant qu’il y avait des noix dans sa boîte à lunch, alors que c’étaient juste des pastilles. Ça a causé de gros problèmes dans ma classe. La responsable du service de garde et plusieurs professeurs ont été impliqués pour gérer la situation. Avec le temps, ça s’est réglé et mon ami comprend maintenant pourquoi ce n’était pas drôle comme blague. Il ne le fait plus aujourd’hui.
Allergies Québec – Si tu pouvais faire en sorte que les autres (enfants et adultes) comprennent une chose importante par rapport à tes allergies, ce serait quoi?
Tristan – J’aimerais que tout le monde sache que j’ai des allergies. Je sais que les professeurs que je vois le plus souvent le savent, mais je ne sais pas si tous les adultes dans l’école sont au courant.
J’aimerais que les gens comprennent que c’est grave, les allergies. Certaines personnes pensent qu’une réaction allergique, c’est juste que tu as mal au ventre, que tu vomis une ou deux fois, que tu ne te sens pas bien. C’est vrai que c’est un peu grave, vomir et ne pas se sentir bien, mais moi, c’est vraiment au point que je pourrais mourir.
J’aimerais aussi que les gens sachent quoi faire si j’ai une réaction allergique. Et qu’ils comprennent que ce n’est pas juste si je mange des noix que c’est dangereux, mais aussi s’il y a une contamination croisée. Par exemple, si une personne utilise un couteau pour couper quelque chose qui contient des noix et qu’elle me le donne après. Dans ce cas, plusieurs personnes pourraient dire : « Oui, mais tu ne l’as pas vraiment mangé ». Mais je pourrais quand même réagir.
Allergies Québec – En terminant, aurais-tu un conseil à donner à un jeune de ton âge qui vient d’apprendre qu’il a des allergies alimentaires?
Tristan – Je lui conseillerais d’avoir en tout temps son auto-injecteur. Et aussi de ne pas manger quelque chose qu’une personne lui donne s’il ne peut pas vérifier les ingrédients, même s’il est quasiment 100 % sûr qu’il peut en manger ou qu’il en a déjà mangé avant. Ça m’est déjà arrivé de ne plus pouvoir manger des chips que j’avais l’habitude de manger parce que, sur l’emballage, c’était maintenant écrit « Peut contenir des noix », alors que ça ne l’était pas avant. Il faut toujours vérifier la liste des ingrédients. On ne sait jamais!
Un grand merci Tristan d’avoir partagé ton point de vue avec nous!
À l’occasion du Mois de la sensibilisation aux allergies alimentaires, Allergies Québec a également donné la parole à des parents d’enfants allergiques dont le quotidien est affecté par cette condition.
Découvrez et partagez ces témoignages afin de contribuer, vous aussi, à la sensibilisation.
Nous vous présentons Marie-Ève, dont la fille compose avec des allergies aux oeufs, aux arachides et aux pois.
Bonjour, j’aimerais partager ce que nous vivons avec la gestion des allergies de mon aînée à son école. Elle a trois allergies très sévères à différents aliments.
Elle est suivie par une allergologue et nous avons tenté la désensibilisation avec les plus petites concentrations possibles, sans succès.
Bref, …chaque début d’année scolaire (et même plusieurs fois dans l’année), je dois mettre beaucoup d’emphase sur le degré de sensibilité ma fille à ses allergènes et sur la façon dont elle réagit lors d’un contact. J’en parle à chaque personne qui est appelée à intervenir auprès de ma fille durant l’année scolaire. Parfois, on me prend au sérieux et parfois non…
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Par exemple, dans l’Info-Parents du début d’année, on mentionne les allergies des autres enfants, mais pas celles de ma fille. MAIS POURQUOI ? Je me suis fait répondre que c’était pour éviter que les parents pensent qu’ils doivent retirer certains aliments des boîtes à lunch… Ma fille est allergique aux œufs, aux arachides et aux pois.
Et le pire, c’est qu’elle a fait une réaction allergique l’an passé à son école. Elle l’avait mentionné à un adulte qui ne l’a pas prise au sérieux… Je vais éviter les détails, car c’est une très longue histoire… Ma fille commence son parcours scolaire et je suis tannée de ce combat, alors que c’est la santé et la vie de mon enfant qui sont en jeu.
Heureusement (et malheureusement à la fois), le personnel de l’école semble plus sensibilisé depuis l’incident de l’an passé. Mais malgré tout, je dois encore « m’obstiner » avec certains membres du personnel concernant certains aliments offerts dans la classe ou même directement à mon enfant… c’est exaspérant !
Les allergies de ma fille étaient pourtant bien gérées en CPE où les éducatrices posaient des questions sur les symptômes, la contamination croisée, notamment. À l’entrée de chaque local, on identifiait chaque enfant allergique et ses allergènes.
Disons que j’ai eu un choc quand ma fille est arrivée à l’école. J’ai constaté à quel point les membres du personnel sont moins formés et sensibilisés qu’en CPE… De plus, les informations clés ne sont pas affichées de manière à être accessibles au quotidien ni en cas d’urgence.
Marie-Ève
Nous vous présentons Caroline, dont le fils compose avec des allergies aux noix.
Je suis la maman de Tristan, un garçon de 10 ans pétillant, curieux et grand sportif, qui vit avec des allergies alimentaires sévères aux noix depuis qu’il est bébé. Lorsque nous avons découvert ses allergies, ça a été un véritable choc. Je n’y connaissais absolument rien. La peur qu’il fasse une réaction anaphylactique à tout moment est difficile à décrire… je l’ai vécue. J’ai dû lui administrer de l’épinéphrine à deux reprises alors qu’il était bébé, avant de courir à l’hôpital. Ce sont des moments qui restent gravés à jamais. ...
Aujourd’hui, nous sommes mieux outillés et Tristan est très conscient des risques. Il est vigilant, surtout à l’école, lors des sorties et de ses activités sportives. Il a aussi la chance d’être entouré d’amis sensibilisés. Mais derrière cela, il y a énormément de travail en amont : informer les parents, les enseignants, le service de garde, les entraîneurs… et recommencer chaque année. Car malgré la bonne volonté, plusieurs ne mesurent pas réellement les risques associés aux allergies alimentaires.
Au quotidien, les situations à risque sont nombreuses : collations spéciales, fêtes, activités culinaires, sorties scolaires, repas en classe. À plusieurs reprises, on a offert à mon fils des aliments dangereux pour lui. Heureusement, il est vigilant. Mais doit-on vraiment compter uniquement sur la maturité d’un enfant pour assurer sa sécurité?
La gestion de la médication d’urgence (l’épinéphrine) demeure préoccupante. J’ai dû insister pour qu’elle soit accessible en classe et au service de garde, plutôt qu’uniquement au secrétariat. Par ailleurs, lors des sorties, il faut constamment rappeler aux intervenants que la médication d’urgence doit suivre l’enfant. À travers ces démarches, le doute persiste : est-ce que tout le personnel est formé adéquatement pour intervenir rapidement en cas d’urgence?
Au-delà de ces enjeux de sécurité, je ne peux pas passer sous silence l’intimidation que mon fils a vécue en lien avec ses allergies. L’école est bien intervenue, mais cette situation reste, à mon sens, le reflet du manque de sensibilisation aux allergies alimentaires.
Enfin, je suis convaincue que la majorité des gens veulent bien faire. Mais on ne sait pas ce qu’on ne sait pas. Un cadre plus structuré, une meilleure éducation et des pratiques uniformes dans les écoles feraient une réelle différence — pour prévenir des drames, mais aussi pour alléger la charge mentale des familles comme la mienne.
Caroline,
Maman d’un enfant allergique qui souhaite simplement qu’il soit en sécurité, comme tous les autres enfants.
Voici le témoignage anonyme d’un parent
Ma fille a vécu énormément d’anxiété en raison de son allergie aux fraises… et on nous a expliqué qu’il n’était pas possible d’interdire cet aliment comme c'est le cas pour les arachides, puisqu’il s’agit d’un fruit « bon pour la santé ». Nous avons dû mener de nombreuses batailles. Il y a peu de considération lorsqu’on sort des allergies plus connues comme les arachides ou les piqûres d’abeilles. ...
C’est extrêmement douloureux et frustrant comme parent. Ayant moi-même grandi avec des allergies, je sais ce que représente cette boule au ventre et, pour deux de mes enfants, la situation a été particulièrement difficile.
Si j’avais à choisir une mesure pour améliorer leur sécurité à l’école? Je dirais que tout ce qui concerne la compréhension de l’anaphylaxie est essentiel.
Oui, cela peut complexifier les choses, et oui, c’est pour un petit pourcentage d’élèves dans une école, mais c’est une réalité bien présente que l’on ne peut pas ignorer.
Vivre avec la peur constante, avec la conscience du risque de mourir, chaque jour, chaque fois que de la nourriture est sortie à l’école, que ce soit à l’heure des collations, des repas, lors des activités spéciales, des récompenses, c’est extrêmement anxiogène, autant pour l’enfant que pour ses parents.
C’est la responsabilité de l’enfant de porter en permanence son auto-injecteur sur sa personne, et dans notre contexte, on dépose aussi l’entière réalité des allergies sur les épaules de celui-ci.
On encadre strictement certains risques dans les écoles, mais lorsqu’il s’agit de gérer les risques associés aux aliments pour prévenir une anaphylaxie, cela est souvent perçu comme trop complexe.
Pourtant, il ne s’agit ni d’une intolérance, ni d’une préférence, ni d’un choix basé sur des convictions religieuses ou autres : il s’agit d’un risque objectif et réel.
Il est souvent facile à notre école d’accommoder d’autres réalités alimentaires que de mettre en place des mesures pour prévenir une réaction anaphylactique. On semble mieux comprendre ces réalités alors que l’anaphylaxie est encore une fois perçue comme étant très compliquée.
Et une allergie aux fraises? Pour plusieurs ça semble impossible de poser un risque sérieux, alors qu’il s’agit d’un aliment si courant et si « bon pour la santé ».
Nous vous présentons Stéphanie, dont la fille est polyallergique
Ma fille est polyallergique, avec des allergies aux oeufs, noix, arachides, au sésame, poisson et à la moutarde. Elle fréquente la maternelle et nous avons une belle communication avec l’école. Chaque fois qu’il y a des activités spéciales avec de la nourriture, le personnel nous écrit d'avance afin de vérifier si elle peut en consommer. ...
Lors de la distribution des aliments permis, on la sert même en premier dans un souci de réduire le risque de contamination croisée.
En revanche, lorsqu’il n’est pas possible pour l’école de l’accommoder, je lui fournis une collation semblable à ce qui est prévu pour les autres, afin qu’elle se sente incluse. Ma fille a également un sac de collations à sa disposition dans lequel elle peut piger des bonbons, du popcorn, etc., lorsqu’un ami célèbre son anniversaire et apporte des collations pour les camarades de classe.
Voici le témoignage anonyme d’une maman de deux enfants polyallergiques
De mon côté, la gestion des allergies à l’école, c’est extrêmement stressant. Des centaines d’élèves ne se lavent pas les mains après avoir mangé des repas contenant des allergènes et touchent ensuite le mobilier, les jouets et tout le matériel partagé. Cela entraîne un risque important de réaction allergique lié à la contamination croisée.* ...
De plus, lors de la distribution de collations spéciales, au lieu d’opter pour des aliments sécuritaires pour tous les élèves, l’école choisit souvent des collations contenant des allergènes prioritaires**. La politique en place consiste alors simplement à ne pas en distribuer aux enfants allergiques.
Heureusement, il y a des enseignants plus bienveillants avec qui nous pouvons communiquer et à qui nous pouvons fournir des gâteries sécuritaires pour notre enfant allergique lors des occasions spéciales. Certaines ont même pris le temps de vérifier si elles pouvaient elles-mêmes se procurer de telles items, afin d’accommoder notre enfant et qu’il soit en sécurité lors d’une journée spéciale.
Malheureusement, le comité de parents ne semble pas prendre les enjeux décrits en considération. Mais lorsque c’est ton propre enfant qui est allergique, et que tu sais que des traces d’allergène se trouvent partout sans que personne ne s’en soucie, cela devient un véritable cauchemar.
Maman de deux enfants allergiques, dont un au lait de vache, sésame, aux œufs et légumineuses (en plus des allergies aux chats, chiens et acariens) et l’autre aux arachides, noix, légumineuses et au sésame (ainsi qu’au pollen des arbres, aux chiens, acariens et moisissures).
* La contamination croisée survient lorsqu’un allergène est transféré sur une surface ou dans un autre aliment, exposant la personne allergique à un risque de réaction lors d’un contact accidentel.
** Les allergènes prioritaires sont responsables de la majorité des réactions allergiques (environ 90 %).
Nous vous présentons Mylène, qui compose elle-même avec des allergies alimentaires.
Dans son témoignage, elle met en lumière les limites des politiques d’interdiction des allergènes ainsi que la désinformation entourant leur gestion adéquate.
Je m’appelle Mylène et j’aimerais partager mon expérience avec les allergies alimentaires. Tout d’abord, un peu de contexte, je compose depuis l’enfance avec des allergies de type anaphylactique au poisson et au lait. ...
Ainsi, avant la naissance de ma fille, j’ai consulté mon allergologue, qui m’a recommandé l’introduction précoce de plusieurs allergènes dans son alimentation, dans le but de réduire son risque de développer des allergies.
Notre défi a commencé à son entrée en garderie. Malgré l’absence d’allergies alimentaires chez les enfants, l’endroit avait une politique sans noix ni arachides…
À l’entrée de ma fille en maternelle, nous avons reçu la même directive pour ses lunchs : aucune noix, aucune arachide. Or, ma fille compose avec de nombreuses rigidités alimentaires*, et les arachides figuraient parmi ses aliments tolérés. De plus, étant moi-même allergique au lait de vache et intolérante au soya, j’utilisais le lait d’amande pour cuisiner… toutefois, il était lui aussi interdit à son école.
Au fil des années, elle a eu des camarades de classe avec des allergies de type anaphylactique au lait et aux œufs, mais jamais aux noix ni aux arachides. Lorsque je questionnais l’école sur leur politique d’interdiction des arachides et des noix, on m’expliquait que ces aliments étaient dangereux et qu’il fallait absolument les éviter si on ne voulait pas que les enfants y « deviennent allergiques ».
Jamais l’école n’a pu m’expliquer, de façon logique, pourquoi cette interdiction persistait en l’absence d’enfants allergiques, ni pourquoi aucune restriction équivalente n’était mise en place pour les élèves à risque d’anaphylaxie aux œufs ou au lait. C’est comme si on considérait moins sérieuse une anaphylaxie due à autre chose que les arachides et les noix.
À mon avis, il serait important d’éduquer les milieux scolaires sur les allergies, afin que tous comprennent mieux ce que sont les allergènes.
Restreindre l’exposition aux arachides et aux noix ne prévient pas les allergies alimentaires, mais sert plutôt à éviter des réactions chez les enfants déjà allergiques. Tous doivent comprendre que l’anaphylaxie reste une anaphylaxie, peu importe l’aliment en cause.
Je passe souvent pour une personne « dérangeante » qui essaie d’introduire des arachides à l’école. On a même humilié ma fille en pleine salle de dîner en fouillant sa boîte à lunch pour s’assurer que je n’avais pas caché d’arachides dans sa nourriture. Pourtant, étant moi-même allergique et par respect, je n’ai jamais osé transgresser la règle en place, alors que d’autres se le permettent. À mon avis, les mesures dans les écoles devraient être adaptées aux élèves, et non pas imposées sans raison valable.
Reste que tout doit passer par l’éducation. Encore cette année, on m’a expliqué à quel point les arachides sont dangereuses dans une école primaire, qu’elles pourraient « causer » des allergies chez les enfants et qu’on voulait éviter d’en créer inutilement. Au travail, je constate que la plupart des gens ne comprennent pas mieux le fonctionnement de l’exposition aux allergènes. Je me suis fait pointer du doigt lorsque j’ai apporté du beurre d’arachide au bureau, puisqu’une collègue (que je ne croise jamais) a un enfant allergique à la maison.
S’il vous plaît, éduquez les intervenants scolaires et les parents.
Mylène
* Les rigidités alimentaires se définissent comme une sélectivité extrême et un refus rigide de modifier ses habitudes alimentaires, souvent basés sur la texture, la couleur, la marque ou la présentation des aliments. Associées à l’anxiété et fréquemment observées dans le TSA (trouble du spectre de l’autisme), elles peuvent mener à l’ARFID (trouble de l’alimentation évitante/restrictive).
Allergies Québec remercie sincèrement toutes les personnes qui ont partagé leur vécu avec nous.